ЕЩЁ БОЛЬШЕ ИНТЕРЕСНОГО И ПОЛЕЗНОГО В НАШЕМ ТЕЛЕГРАМ-КАНАЛЕ «Здоровье уральцев» https://t.me/minzdravso
ПОДПИСЫВАЙСЯ!
Областная детская клиническая больница, Елена Жукова
Ежегодно 8 сентября отмечается Всемирный день борьбы с муковисцидозом. На сегодняшний день в России зарегистрировано чуть более 3 тысяч пациентов с этим редким заболеванием, а в регистре Свердловской области значатся 94 ребёнка и 33 взрослых пациента с таким диагнозом. Картина течения болезни индивидуальна для каждого человека и зависит от мутации гена и степени её тяжести. Всем пациентам с муковисцидозом, которые находятся в зоне внимания свердловских медиков, доступна квалифицированная помощь, в том числе специализированная, благодаря национальным проектам «Продолжительная и активная жизнь» и «Семья».
«Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это наследственное мультисистемное заболевание, поражающее преимущественно дыхательные пути, желудочно-кишечный тракт, поджелудочную железу, печень и ряд других органов. К настоящему моменту выявлено более 2 тысяч вариантов мутации гена муковисцидоза. Установлено, что каждый 25-й представитель европеоидной расы является носителем мутированного гена», — рассказала главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Свердловской области Ирина Шуляк.
В нашем регионе ребят с этим редким заболеванием наблюдают в Областном детском центре муковисцидоза на базе Областной детской клинической больницы, а при необходимости госпитализируют в специализированное отделение. В Центре постоянно совершенствуют оказание медицинской помощи пациентам, в частности с 2021 года дети получают современную таргетную терапию в соответствии с задачами Десятилетия детства, объявленного Президентом РФ Владимиром Путиным.
В лаборатории клинической микробиологии ОДКБ диагностика муковисцидоза ведётся по международным стандартам. Здесь применяют современные методы для выявления сложных микроорганизмов, таких как нетоксигенные микобактерии. Сотрудники профильного подразделения прошли обучение в Федеральном центре муковисцидоза РФ и постоянно обмениваются опытом с коллегами из других регионов. Специалисты лаборатории тесно взаимодействуют с врачами-клиницистами на всех этапах, начиная с забора биологического материала и заканчивая интерпретацией результатов.
Благодаря работе Областного детского центра муковисцидоза на базе многопрофильного медицинского учреждения удаётся обеспечивать мультидисциплинарный подход к каждому пациенту. Врачи не только оказывают специализированную медицинскую помощь, но и обучают подопечных умению полноценно жить, развиваться и достигать поставленных целей, несмотря на сложное заболевание.
