Свердловский проект по снижению отказов от детей с синдромом Дауна тиражируется в других регионах

Практика Свердловской области по медико-социальному сопровождению семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, вошедшая в 2019 году в десятку лучших по результатам конкурса социальных проектов Агентства стратегических инициатив, в настоящее время уже внедряется в девяти регионах, где налажен диалог между социально ориентированными некоммерческими организациями и медицинским сообществом.



В 2022 году еще один регион принял решение о полномасштабном внедрении этого опыта при поддержке Агентства стратегических инициатив и благотворительного фонда «Даунсайд-ап» (г.Москва). От Свердловской области в команду проекта войдут представители некоммерческой организации «Я могу! Я есть! Я буду!» и Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка».


Стоит напомнить, что в основе практики – разработка приказа, регламентирующего действия медицинских работников, сообщающих родителям об установленном диагнозе синдром Дауна. В беседе с семьей врачам запрещается поднимать тему отказа от ребёнка, вместо этого семьям дают информацию, какие необходимо пройти дополнительные обследования, какие сопутствующие риски могут сопровождать диагноз, а также знакомят с представителями пациентских организаций.


«При установлении у ребенка диагноза синдром Дауна врачи-генетики предлагают родителям связаться со мной для получения консультации по различным аспектам жизни такого малыша. Мы помогаем семьям сориентироваться в вопросах получения психолого-педагогической и социальной помощи, рассказываем о доступных мерах господдержки. Также мы сопровождаем беременных, которым установлен риск рождения ребенка с таким синдромом и ими принято решение о вынашивании беременности», - поделилась директор некоммерческой организации «Я могу! Я есть! Я буду!» Татьяна Черкасова.


За пять лет работы в соответствии с приказом, являющимся обязательным к исполнению во всех медицинских организациях Свердловской области, удалось снизить уровень отказов от детей с синдромом Дауна с 80% до нуля.


«Мы благодарны Агентству стратегических инициатив за то, что среди множества социально значимых проектов наш опыт был отмечен и даже в качестве примера освещен на встрече с Президентом Владимиром Путиным в декабре прошлого года. В результате наша практика будет в дальнейшем внедряться в других регионах, а мы планируем адаптировать существующие инструменты и использовать их в случае рождения детей с другими особенностями», - рассказала главный врач Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева.