В Областном специализированном центре муковисцидоза комплексную терапию получает 81 ребенок

Областной специализированный центр для детей, больных муковисцидозом на базе Областной детской клинической больницы (ОДКБ) позволяет совершенствовать медицинскую помощь данному контингенту пациентов, что является одной из приоритетных задач министерства здравоохранения Свердловской области, которая активно реализуется в рамках регионального проекта «Развитие детского здравоохранения» и национального проекта «Здравоохранение».



Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это наследственное мультисистемное заболевание, поражающее преимущественно дыхательные пути, желудочно-кишечный тракт, поджелудочную железу, печень, и ряд других органов. Рождение ребенка с муковисцидозом объясняется тем, что он получает от каждого родителя по дефектному гену — патологической мутации, которые, соединившись вместе, запускают заболевание.


«К настоящему моменту, выявлено более двух тысяч вариантов мутации гена муковисцидоза и что немаловажно, экология, в данном случае, ни при чем. Установлено, что каждый 25 представитель европеоидной расы является носителем мутированного гена», — рассказала врач пульмонолог ОДКБ Ольга Беглянина.

На сегодняшний день достижения в создании новых технологий диагностики и терапии муковисцидоза позволили значительно увеличить продолжительность жизни пациентов, а также определить генотип всех больных с данным заболеванием. Зачастую, на начальных стадиях, муковисцидоз протекает без симптомов, а бывает, прячется за масками других болезней — пневмонии, бронхиальной астмы, гайморитов, кишечных расстройств. Однако, развитие современной медицинской науки раскрыло новые возможности персонализированного подхода в терапии больных муковисцидозом.


Специалисты также отмечают, что комплексная терапия как медикаментозная, так и физиотерапевтическая, которая проводится в специализированном областном центре муковисцидоза позволяет не только облегчить состояние маленьких пациентов, но и обучает пациентов умению жить полноценной жизнью, развиваться и достигать поставленных целей, несмотря на заболевание.


Важным моментом в поддержке детей с муковисцидозом является активное взаимодействии специалистов ОДКБ со Свердловской областной общественной организацией «Общество родителей детей и взрослых больных муковисцидозом «Право на жизнь». Как отмечает президент организации Елена Федорова, именно в тесном контакте создаются условия, в которых пациенты с муковисцидозом могут получать качественную, высокотехнологичную и своевременную медицинскую помощь.

Всемирный день муковисцидоза отмечается в России и ряде других стран с 2013 года по инициативе организации «Муковисцидоз во всем мире» - 8 сентября.