21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о его проведении было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания). Эта дата, 21-е число третьего месяца, выбрана не случайно. Она символизирует их особенность: у таких людей вместо двух — три хромосомы под номером 21.

На сегодняшний день в Свердловской области проживают около 750 детей (от 0-18 лет) с синдромом Дауна. 69 детей с синдромом Дауна находятся в домах ребенка, детских домах. От них при рождении отказались кровные родители.

По данным Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» в 2019 году в Свердловской области впервые зарегистрировано 135 случаев синдрома Дауна, из них выявлено пренатально (до родов) 110. Родилось за год 27 детей с синдромом Дауна и, также как в 2018 году, не зарегистрировано ни одного отказа родителей от ребенка.

«Женщина пишет отказ от ребенка, находясь под влиянием стресса. И тут ей на помощь должны прийти компетентные специалисты для оказания психологической помощи и восстановления психо-эмоционального состояния. Далее помощь необходима уже всей семье в реальной оценке и принятии ситуации. Наша организация занимается этой работой, в том числе осуществляет сопровождение семьи в части мероприятий, направленных на максимально возможное развитие и адаптацию ребенка с синдромом Дауна в современных условиях жизни», - рассказала председатель попечительского совета Автономной некоммерческой организация инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!» Татьяна Черкасова.

Благодаря активному межведомственному взаимодействию региональных министерств здравоохранения и социальной политики с социально ориентированными некоммерческими организациями СРОО «Солнечные дети» и АНО «Я могу! Я есть! Я буду!», в Свердловской области сегодня реализуется комплекс мероприятий, направленных на снижение (ликвидацию) социального сиротства детей с синдромом Дауна путем выстраивания системы медико-социального сопровождения семей.

В области разработаны и внедрены протокол объявления диагноза родителям, алгоритм работы медперсонала с семьей при рождении ребенка с синдромом Дауна, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с данной патологией с рождения до 18 лет.

#Здравоохранение #МинздравСО

Автор: Александра Павлова, КДЦ ОЗМР.