Оформлена заявка на участие в программе по обеспечению детей со СМА новым препаратом

Министерство здравоохранения Свердловской области оформило заявку на участие детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) при наличии показаний в программе раннего доступа к новому препарату «Рисдиплам», предполагающей бесплатное обеспечение лекарством. Об этом сообщила заместитель министра Елена Чадова.

Отметим, что по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS 29 февраля отмечается как Международный день редких заболеваний.


В Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием – аппаратами для искусственной вентиляции лёгких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и т.д. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи.

«В Свердловской области обеспеченность детей с паллиативным статусом, получающих респираторную поддержку, существенно выше общероссийского уровня», – отмечала ранее главный детский специалист по паллиативной помощи РФ Елена Полевиченко.

Кроме того, в регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с такими заболеваниями, элементам массажа и суставной гимнастики, дыхательной гимнастике, работе с медицинским оборудованием в домашних условиях. Семья находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников.


Практика ведения пациентов со СМА на Среднем Урале полностью соответствует стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, международной ассоциации SMA-TREAT-NMD. Лечение и тактика ведения пациентов также согласуется с Детским научно-практическим центром нервно-мышечной патологии научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Вельтищева.


Сегодня же Минздрав РФ сообщил, что во второй половине текущего года могут начаться клинические исследования новейшего российского препарата для лечения СМА .


Российский фармпроизводитель начал предварительное обсуждения с экспертами наилучшего дизайна клинических испытаний новейшего геннотерапевтического препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). По окончании доклинических испытаний на безопасность и эффективность будет сформирован экспертный совет с участием ведущих специалистов Минздрава России и профильных научных центров, который будет контролировать ход клинических исследований. Уже летом производителем может быть подано заявление в Минздрав о проведении клинических исследований с участием пациентов.


#Здравоохранение #МинздравСО

Просмотров: 0

Подпишитесь на наши новости

  • Официальная страница МЗ СО
  • RSS MZSO.INFO

© 2019 Пресс-служба Минздрава Свердловской области.

При использовании материалов ссылка на сайт обязательна.